通讯员 陈蕾在我们的生活里,有这样一群特殊的人,他们可能正在吃饭、走路、写作业、聊天时,就突然不受控制地陷入睡眠状态。他们正饱受一种罕见病的折磨——发作性睡病。发作性睡病是一种严重的高发于儿童期的慢性
通讯员 陈蕾
在我们的生活里,有这样一群特殊的人,他们可能正在吃饭、走路、写作业、聊天时,就突然不受控制地陷入睡眠状态。他们正饱受一种罕见病的折磨——发作性睡病。
发作性睡病是一种严重的高发于儿童期的慢性罕见神经系统疾病。由下丘脑中产生下丘脑分泌素的神经元缺失引起的,罕见且严重的、慢性睡眠-觉醒状态不稳定的神经紊乱,多于8-12岁高发,据估算,每2000人中就有一位患者。它主要有以下表现:
1.日间过度思睡:白天难以遏制的困倦或睡眠反复发作,在单调环境中更易入睡,甚至在活动时也会突然睡着,小睡后能暂时清醒。
2.猝倒发作:发作性睡病1型最具特征的表现,发生率约75%,通常在日间过度思睡出现1年内发生。由强烈情绪诱发,骨骼肌突然失去张力,意识清醒但身体瘫软,持续时间短暂。
3.睡眠瘫痪:入睡或觉醒时,意识清醒却全身不能动、不能说话,常伴有恐惧濒死感,持续数秒至数分钟,可自行终止或被触动终止。
4.入睡前幻觉:入睡或觉醒转换时,出现生动、多为不愉快的视、触、听等感觉性体验。
发作性睡病不仅严重影响患者的日常生活、学习和工作,还会给患者带来沉重的心理负担,造成心理疾病。而且从发病到确诊平均延迟8-22年,许多患者长期得不到有效治疗。
为了让更多人了解发作性睡病,帮助患者早诊早治,9月22日世界发作性睡病日,湖南省睡眠研究会联合珠晖区科学技术协会共同开展“健康睡眠,基层共享”科普义诊活动,这也是“会县结对乡村行”的重要内容。学会携手全省6家医疗单位开展发作性睡病日科普活动,活动期间,专家们将现场为患者答疑解惑,进行病情评估和诊断,普及发作性睡病的防治知识。具体安排如下:
活动一:发作性睡病全省科普直播
活动二:睡眠疾病现场义诊
欢迎大家前往现场,和专家面对面交流,了解发作性睡病防治知识,让我们共同关注发作性睡病这一罕见病,为患者群体送去温暖与希望!
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